Anna est partie à la mer en séjour « adapté » avec son groupe « Juniors 2 ». Malgré trois jours  de Mistral, les jeunes ont bien profité de leurs vacances. Les baignades à la piscine, les promenades à la mer et en bateau, les sorties au restaurant … tout cela dans un cadre magnifique. Le concept des vacances « Fauteuil à…

  Comme chaque année, les familles de l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) se sont réunies pour « Les Journées d’infos ». En plus de l’Assemblée Générale de l’Association des conférences, des groupes de travail et des ateliers sont organisés pour informer et soutenir les familles. Cette année l’événement a eu lieu dans un Center Parc…

Ce lundi 30 mai, Anna est partie une semaine  en séjour à la mer, avec son groupe « Juniors 2 », au « Bastidon de Lucie ». C’est un village de vacances , convivial et chaleureux, situé à CUERS, ouvert à tous et particulièrement adapté aux besoins des personnes handicapées. Il est équipé d’une piscine intérieure chauffée avec système…

Après plusieurs mois d’absence, Isabelle, la grande sœur d’Anna est rentrée à la maison. Au programme: les balades, les câlins du matin et les câlins du soir, les jeux de ballon… Quelle joie de les voir enfin ensemble!

En juin Anna a passé une après-midi à la montagne, dans le Vercors. Elle a pris des petits chemins dans les bois, accompagnée par ses parents et son « coach » Christophe. Elle s’est laissée porter dans les passages difficiles… dommage… nous n’avions pas prévu de jolëtte pour cette belle excursion.

A écouter : le reportage sur France Bleu Isère FBI_archipel_de_nouna_telethon–NET_28ee828c-792d-4c7b-9f13-7f189ae2ad31_R38A

« Il était une fois… Comment parler autrement de la différence, de la souffrance, de l’amour et de l’espoir ? Comment évoquer ces sujets anciens et graves et  les rendre accessibles à tous ? Comment encourager la recherche médicale et soutenir les familles qui attendent un miracle  pour guérir  leurs enfants ? Ce projet a vu le jour car…

A voir, ce petit clip ensoleillé, qui nous donne envie de repartir en vacances ! Il a été tourné sur une plage de la presqu’île de Giens par l’association « un fauteuil à la mer » qui se mobilise et accueille des personnes handicapées pour leur offrir des prestations adaptées et non envisageable ailleurs. http://www.youtube.com/watch?v=XxvIGF8_i2w  

Grâce au projet financé par l’AFSR en 2011 : « Déficit du transport axonal du BDNF dans le syndrome de Rett », l’équipe de l’Inserm UMR S 910 de Marseille de Jean-Christophe Roux et Laurent Villard, vient de publier un article, porteur d’espoir pour nos enfants. La route est encore longue, mais c’est une très belle découverte…