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Le forum des Associations

septembre 13, 2010  |  Non classé  |  No Comments

Pour la deuxième fois, l’Association « Au Nom d’Anna » a participé au forum des associations de Domène le samedi 4 Septembre. Les bénévoles avaient préparé un beau stand très coloré afin de communiquer sur la vie de l’association, ses manifestations et ses projets. Anna y est même venue faire un tour  le matin.

Nous en profitons pour préciser qu’il n’est pas encore trop tard pour envoyer son bulletin d’inscription à l’association…

Merci GEA…

avril 30, 2010  |  Non classé  |  No Comments

Le bureau de l’Association et tout particulièrement les parents d’Anna remercient toute l’équipe de GEA pour leur engagement aux côtés de l’association, pour la qualité de leur manifestation et l’énergie qu’ils ont déployée.

« Nous avons été très touchés qu’ils choisissent au nom d’Anna et nous leur souhaitons toute la réussite qu’ils espèrent et méritent.  »

A Rett toi pour courir… lancement

avril 14, 2010  |  Manifestations, Non classé  |  No Comments

Depuis plus d’un an l’association « Au Nom d’Anna » cherche un moyen d’amener un parrainage pérenne à la recherche scientifique concernant les maladies génétiques, le syndrome de RETT en particulier.L’idée retenue est l’organisation d’une course relais entre Lille et Marseille en avril 2011.

Ce projet sera sportif : des coureurs aguerris se relayeront sur 15 étapes d’une centaine de kilomètres environ. Petits et grands, athlètes ou sportifs occasionnels, écoliers, cyclotouristes….tous pourront se joindre à équipée.

Ce projet sera festif : Les différentes villes traversées animeront le passage de la course et accueilleront l’étape du jour.

Ce projet sera éducatif: Les villes étapes accueilleront une exposition consacrée aux maladies génétiques et au syndrome de Rett. Dans 4 villes des conférences seront organisées autour de ces thèmes avec le concours de chercheurs qui commenteront l’état de la recherche génétique, ses moyens, ses difficultés mais aussi ses espoirs.

Ce jeudi 8 avril 2010 le bureau de l’association « Au Nom d’Anna » avait convié l’ensemble des adhérents à une première réunion d’information. La présentation du projet a suscité l’enthousiasme mais aussi beaucoup de questions sur l’ampleur que peut prendre une telle manifestation et son organisation.

Des groupes de travail furent ensuite constitués pour répartir et planifier les tâches à accomplir. A l’issue de la soirée chacun est reparti avec l’envie de réaliser ce rêve, bien conscient des difficultés qu’il faudra surmonter mais avec la conviction que le succès de cette aventure permettra de mieux faire connaître les maladies génétiques au grand public et d’obtenir un parrainage pour soutenir la recherche scientifique sur le syndrome de RETT et autre maladies génétiques.

Vous pouvez suivre l’évolution du projet sur le site: http://aretttoipourcourir.free.fr

Les brûleurs de loups…

avril 7, 2010  |  Non classé  |  No Comments

Comme nous vous l’avions annoncé le 18 mars, un groupe d’étudiants du GEA organisent le dimanche 11 avril une journée d’animations à la patinoire Pôle Sud dédiée à Anna et au syndrome de RETT.

– 10h – 12h, diverses activités (enfants de moins de 10 ans et leurs familles dans le but de découvrir la glisse et le hockey)
– Séance de dédicaces et de photos avec les Brûleurs de Loups jusqu’à 13 heures.
– 14h – 17h30, ouverture de la patinoire à tous, petits et grands (diverses activités seront encore organisées au centre de la patinoire)

Vous êtes toutes et tous invités à cette journée familiale.
Notre association peut participer à cette journée en secondant les étudiants à la buvette, aux diverses activités ainsi que dans un stand présentant la maladie de RETT.

NOUS AVONS BESOIN DE BÉNÉVOLES….
Si vous êtes intéressés vous pouvez nous joindre par mail margo.debaty@wanadoo.fr ou au 04 76 77 90 49, 06 47 38 09 00.

Congrès mondial du Syndrôme de Rett

novembre 4, 2008  |  Non classé  |  No Comments

Du 10 au 13 octobre s’est tenu à Paris le 6ème Congrès Mondial sur le syndrôme de Rett. De nombreux intervenants, mondialement reconnus s’y étaient donné rendez-vous, tant dans le domaine de la recherche génétique que dans l’accompagnement paramédical.

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Si les perspectives de guérison sont encore bien lointaines, de nombreuses recherches visant à soulager le malade dans les multiples symptômes que présente la maladie, commencent à donner des résultats très encourageants.

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Ce fut l’occasion pour l’assistance de rencontrer des chercheurs, médecins, et soignants enthousiastes, passionnés par leur travail avec des enfants dont le bien-être est le soucis quotidien.

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La recherche sur les maladies rares fait l’objet de plans nationaux mais aussi européens : les collaborations internationales se multiplient et la volonté de pérenniser ces recherches est manifeste.

Grâce aux nombreux amis qui ont pris en charge Anna pendant ce week end, Margo et Pascal ont pu participer au congrès.

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