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COMMUNIQUE DE PRESSE

février 16, 2015  |  La vie de l'association, Manifestations  |  No Comments

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Anna donne le coup d’envoi

février 16, 2015  |  La vie de l'association, Manifestations  |  No Comments

La Fédération Française de rugby offre à l’Association Française du Syndrome de Rett le coup d’envoi du match de rugby féminin France / Pays de Galles qui aura lieu le vendredi 27 février à 20H30 au stade Sapiac à Montauban !

Ce match sera télévisé et un communiqué de presse sera diffusé par la Fédération Française de Rugby pour souligner officiellement ce partenariat. Ce sera l’occasion de présenter l’AFSR et la course « A Rett toi pour courir » 2015.

Présentation PowerPoint

« A Rett toi pour courir » repart

septembre 21, 2014  |  La vie de l'association, Manifestations  |  No Comments

Après Lille-Marseille en mai 2011, nous irons de Marseille à Angers du 1er au 10 mai 2015, soit plus de 1300 kilomètres en passant par le Sud-Ouest.

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L’ ‘objectif n’a pas changé: trouver un parrainage pour la recherche médicale concernant le syndrome de Rett. Des coureurs et des vélos qui se relaient, des conférences et une exposition de posters consacrées à la maladie, au polyhandicap et à sa prise en charge, des animations dans toutes les villes étapes, la recette est restée la même.

Mais pour cette édition des joélettes et des tandems emmèneront des personnes handicapées aux côtés des coureurs sur chaque arrivée d’étape.

Coupe du Monde oblige des rugbymen et rugbywomen seront aussi de la partie!

La course est cette fois organisée par l’AFSR, mais sous ce chapeau beaucoup de têtes d' »Au Nom d’Anna ».

Toutes les informations seront sur www.aunomdanna.fr at www.aretttoipourcourir.fr

Même si nous ne passerons pas à Domène, nous espérons pouvoir vous faire partager la course sur www.aretttoipourcourir  à travers une webcam qui nous accompagnera tout au long du parcours.

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ARTPC 2015

mai 24, 2014  |  Manifestations  |  No Comments

Nous avons le plaisir de vous annoncer une bonne nouvelle : la deuxième édition de la course-relais « A Rett toi pour courir » aura lieu l’année prochaine, du 1er au 10 mai 2015.

Les coureurs de KIKOUROU vont se relayer durant 1200 km entre Marseille et Angers pour soutenir la recherche médicale autour du syndrome de Rett.

Vous trouverez plus de précisions sur ce projet et des actualités sur le site de la course : www.aretttoipourcourir.fr.

Voici le clip promotionnel de la course ARTPC 2015 :

 

 

CONFERENCE

décembre 8, 2013  |  La vie de l'association, Manifestations  |  No Comments

En présence d’une centaine de personnes deux chercheurs de l’INSERM de Marseille, les docteurs VILLARD et ROUX, ont parlé de maladies génétiques du cerveau en trois passionnantes présentations. Ils ont su intéresser l’assistance en expliquant des sujets compliqués d’une manière adaptée au grand public.

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DOMENE RETT decembre 1 (2)redA l’occasion de cet événement l’association « Au nom d’Anna » a versé 3000€ à la recherche médicale. Cette somme a été récoltée lors d’une manifestation à la piscine « A l’eau pour Anna » en juin 2013.

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Suite à la conférence Isabelle PROVOST, auteur du livre « L’archipel de Nouna », a dédicacé son album qui traite du handicap, de la différence et plus particulièrement de l’importance de la recherche médicale. Une partie des bénéfices sera reversée à l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett).

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