Comme chaque année, les familles de l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) se sont réunies pour « Les Journées d’infos ».

En plus de l’Assemblée Générale de l’Association des conférences, des groupes de travail et des ateliers sont organisés pour informer et soutenir les familles.

Cette année l’événement a eu lieu dans un Center Parc en Sologne en présence des filles.

Voici un vidéo de Claude BOULARAND, le papa de Krystel.

Anna a bien profité du week-end. Elle est allée à l’Assemblée Générale et à la conférence médicale animée par Laurent VILLARD sur le thème du progrès de la recherche sur le Syndrome de Rett.

Elle s’est baladée dans un beau parc avec les copines et a essayé un vélo électrique adapté. C’était très amusant. Le dimanche, elle est allée à la piscine tropicale chauffée à 29°.

C’était un week-end plein de rencontres et d’émotion. Au retour, un gros dodo…