Du 10 au 13 octobre s’est tenu à Paris le 6ème Congrès Mondial sur le syndrôme de Rett. De nombreux intervenants, mondialement reconnus s’y étaient donné rendez-vous, tant dans le domaine de la recherche génétique que dans l’accompagnement paramédical.
Si les perspectives de guérison sont encore bien lointaines, de nombreuses recherches visant à soulager le malade dans les multiples symptômes que présente la maladie, commencent à donner des résultats très encourageants.
Ce fut l’occasion pour l’assistance de rencontrer des chercheurs, médecins, et soignants enthousiastes, passionnés par leur travail avec des enfants dont le bien-être est le soucis quotidien.
La recherche sur les maladies rares fait l’objet de plans nationaux mais aussi européens : les collaborations internationales se multiplient et la volonté de pérenniser ces recherches est manifeste.
Grâce aux nombreux amis qui ont pris en charge Anna pendant ce week end, Margo et Pascal ont pu participer au congrès.