Depuis plus d’un an l’association « Au Nom d’Anna » cherche un moyen d’amener un parrainage pérenne à la recherche scientifique concernant les maladies génétiques, le syndrome de RETT en particulier.L’idée retenue est l’organisation d’une course relais entre Lille et Marseille en avril 2011.

Ce projet sera sportif : des coureurs aguerris se relayeront sur 15 étapes d’une centaine de kilomètres environ. Petits et grands, athlètes ou sportifs occasionnels, écoliers, cyclotouristes….tous pourront se joindre à équipée.

Ce projet sera festif : Les différentes villes traversées animeront le passage de la course et accueilleront l’étape du jour.

Ce projet sera éducatif: Les villes étapes accueilleront une exposition consacrée aux maladies génétiques et au syndrome de Rett. Dans 4 villes des conférences seront organisées autour de ces thèmes avec le concours de chercheurs qui commenteront l’état de la recherche génétique, ses moyens, ses difficultés mais aussi ses espoirs.

Ce jeudi 8 avril 2010 le bureau de l’association « Au Nom d’Anna » avait convié l’ensemble des adhérents à une première réunion d’information. La présentation du projet a suscité l’enthousiasme mais aussi beaucoup de questions sur l’ampleur que peut prendre une telle manifestation et son organisation.

Des groupes de travail furent ensuite constitués pour répartir et planifier les tâches à accomplir. A l’issue de la soirée chacun est reparti avec l’envie de réaliser ce rêve, bien conscient des difficultés qu’il faudra surmonter mais avec la conviction que le succès de cette aventure permettra de mieux faire connaître les maladies génétiques au grand public et d’obtenir un parrainage pour soutenir la recherche scientifique sur le syndrome de RETT et autre maladies génétiques.

Vous pouvez suivre l’évolution du projet sur le site: http://aretttoipourcourir.free.fr