« FAUTEUIL A LA MER »

juin 13, 2016  |  Non classé  |  No Comments

Anna est partie à la mer en séjour « adapté » avec son groupe « Juniors 2 ».

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Malgré trois jours  de Mistral, les jeunes ont bien profité de leurs vacances.

Les baignades à la piscine, les promenades à la mer et en bateau, les sorties au restaurant … tout cela dans un cadre magnifique.

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Le concept des vacances « Fauteuil à la mer » semble convenir à tous.

Merci à la direction de Ninon Vallin d’avoir soutenu cette belle initiative et à l’équipe éducative de l’avoir mise en oeuvre.

 

 

 

ANNA PARTICIPE A L’AG DE L’AFSR

juin 6, 2016  |  Non classé  |  No Comments

 

Comme chaque année, les familles de l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) se sont réunies pour « Les Journées d’infos ».

En plus de l’Assemblée Générale de l’Association des conférences, des groupes de travail et des ateliers sont organisés pour informer et soutenir les familles.

Cette année l’événement a eu lieu dans un Center Parc en Sologne en présence des filles.

Voici un vidéo de Claude BOULARAND, le papa de Krystel.

Anna a bien profité du week-end. Elle est allée à l’Assemblée Générale et à la conférence médicale animée par Laurent VILLARD sur le thème du progrès de la recherche sur le Syndrome de Rett.

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Elle s’est baladée dans un beau parc avec les copines et a essayé un vélo électrique adapté. C’était très amusant. Le dimanche, elle est allée à la piscine tropicale chauffée à 29°.

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C’était un week-end plein de rencontres et d’émotion. Au retour, un gros dodo…

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Anna est partie en vacances

juin 1, 2016  |  Non classé  |  No Comments

Ce lundi 30 mai, Anna est partie une semaine  en séjour à la mer, avec son groupe « Juniors 2 », au « Bastidon de Lucie ».

C’est un village de vacances , convivial et chaleureux, situé à CUERS, ouvert à tous et particulièrement adapté aux besoins des personnes handicapées.

Il est équipé d’une piscine intérieure chauffée avec système de mise à l’eau pour les personnes handicapées et d’une pataugeoire extérieure de 50 m2.

Ce projet, préparé par l’équipe éducative de Ninon Vallin depuis un an, permettra aux jeunes adultes et adolescents de vivre une semaine qui soit  différente de leur vie quotidienne, une parenthèse sans la famille, au sein du groupe de copains,

Des activités exceptionnelles adaptées au handicap seront proposées: bains de mer 

(« fauteuil à la mer »), bateau à Porquerolles…

Anna est partie heureuse, bien équipée, avec ses deux valises contre la pluie et pour le beau temps.

 

 

Anna et Isa: les retrouvailles

mai 12, 2016  |  Non classé  |  No Comments

Après plusieurs mois d’absence, Isabelle, la grande sœur d’Anna est rentrée à la maison.
Au programme: les balades, les câlins du matin et les câlins du soir, les jeux de ballon…
Quelle joie de les voir enfin ensemble!

Les images d’il y a un an

mai 1, 2016  |  Manifestations  |  No Comments

Soutenir la recherche médicale autour du syndrome de Rett, parler du handicap et le sortir de son isolement pour l’intégrer dans une manifestation chaleureuse, festive, ouverte à tous pouvait paraître incongru. Pourtant grâce à  vous nous y sommes arrivés!

Ce fut 10 jours ensoleillés, au-dessus comme en dedans. 10 jours chargés en émotions comme lors des arrivées d’étapes au milieu des joëlettes, enfants, parents et grands-parents venus les accompagner. Les petites princesses ont aussi beaucoup apprécié ces moments et leurs sourires en disaient long. 10 jours de courses, dans tous les sens du terme, pour rallier les villes, 10 jours de bonne humeur, d’accueils chaleureux par les villes-étapes et les familles, 3 conférences qui ont trouvé un très large public et où les intervenants étaient aussi heureux d’aller au-devant des familles dans un lieu pour une fois différent d’un cabinet médical.

Un an déjà que la course-relais est passé.  Réunis en 10 étapes, Claude BOULARAND vous fait partager des souvenirs, des rencontres formidables, chaleureuses, des gens qui ont donné de leur temps, leur sueur pour le syndrome de RETT, pour faire avancer cette souris Vrett.

Un réel plaisir de revoir toutes ces images.
Voici les liens étape par étape: