{"id":468,"date":"2008-11-25T00:30:48","date_gmt":"2008-11-24T22:30:48","guid":{"rendered":"http:\/\/aunomdanna.free.fr\/wordpress\/?p=468"},"modified":"2008-11-25T00:30:48","modified_gmt":"2008-11-24T22:30:48","slug":"la-science-sarrett-a-domene-la-soiree","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/?p=468","title":{"rendered":"La science s’arRETT \u00e0 Dom\u00e8ne… la soir\u00e9e"},"content":{"rendered":"

Un public tr\u00e8s nombreux de plus de 100 personnes a assist\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence consacr\u00e9e \u00e0 la maladie de Rett, \u00e0 ses origines g\u00e9n\u00e9tiques et \u00e0 la prise en charge du polyhandicap.<\/p>\n

\"IMG_4924lr_red.jpg\"<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

Durant une heure et demi monsieur Laurent Villard, directeur de recherche \u00e0 l’INSERM, a captiv\u00e9 le public par un r\u00e9cit d\u00e9taill\u00e9 mais accessible et passionnant de l’histoire de la maladie de RETT, de la description des premiers sympt\u00f4mes \u00e0 la d\u00e9couverte en 1999 du g\u00e8ne qui en est responsable. Des essais th\u00e9rapeutiques visant \u00e0 soulager les malades dans leur vie quotidienne sont en cours et la recherche progresse \u00e0 grands pas.<\/p>\n

\"IMG_4934lr_red.jpg\"<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

Ensuite furent abord\u00e9s par les nombreux intervenants le probl\u00e8me du diagnostic pr\u00e9coce d’une maladie rare, de l’importance d’une prise en charge adapt\u00e9e et du lien n\u00e9cessaire entre les diff\u00e9rents partenaires: m\u00e9decins, kin\u00e9sith\u00e9rapeutes, psychomotriciens,…<\/p>\n

\"IMG_4938lr_red.jpg\"<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

Des t\u00e9moignages, de nombreuses questions de l’assistance ont aliment\u00e9 la discussion et enrichi cette rencontre.<\/p>\n

\"IMG_4928lr_red.jpg\"<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

A l’issue de cette soir\u00e9e un ch\u00e8que de 2000 euros a \u00e9t\u00e9 transmis par l’association \u00ab\u00a0Au Nom d’Anna\u00a0\u00bb \u00e0 la recherche consacr\u00e9e \u00e0 la maladie de RETT.<\/p>\n

\"IMG_4925lr_red.jpg\"<\/a><\/p>\n

\"IMG_4944lr_red.jpg\"<\/a><\/p>\n

\u00ab\u00a0Les Petits D\u00e9brouillards\u00a0\u00bb ont anim\u00e9 la semaine pr\u00e9c\u00e9dente une journ\u00e9e d’initiation amusante et ludique \u00e0 la g\u00e9n\u00e9tique. Des \u00e9l\u00e8ves de quatre classes des \u00e9coles primaires de Dom\u00e8ne y ont assist\u00e9. Cette animation a \u00e9t\u00e9 offerte par l’association \u00ab\u00a0Au Nom d’Anna\u00a0\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un public tr\u00e8s nombreux de plus de 100 personnes a assist\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence consacr\u00e9e \u00e0 la maladie de Rett, \u00e0 ses origines g\u00e9n\u00e9tiques et \u00e0 la prise en charge du polyhandicap. Durant une heure et demi monsieur Laurent Villard, directeur de recherche \u00e0 l’INSERM, a captiv\u00e9 le public par un r\u00e9cit d\u00e9taill\u00e9 mais accessible… <\/p>\n

En savoir plus<\/a><\/div>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-468","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-la-vie-de-lassociation"],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/468","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=468"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/468\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=468"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=468"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=468"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}