{"id":780,"date":"2010-04-14T21:24:23","date_gmt":"2010-04-14T19:24:23","guid":{"rendered":"http:\/\/aunomdanna.free.fr\/wordpress\/?p=780"},"modified":"2010-04-14T21:24:23","modified_gmt":"2010-04-14T19:24:23","slug":"jg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aunomdanna.fr\/blog\/?p=780","title":{"rendered":"A Rett toi pour courir… lancement"},"content":{"rendered":"

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Depuis plus d’un an l’association \u00ab\u00a0Au Nom d’Anna\u00a0\u00bb cherche un moyen d’amener un parrainage p\u00e9renne \u00e0 la recherche scientifique concernant les maladies g\u00e9n\u00e9tiques, le syndrome de RETT en particulier.L’id\u00e9e retenue est l’organisation d’une course relais entre Lille et Marseille en avril 2011.<\/p>\n

Ce projet sera sportif<\/strong> : des coureurs aguerris se relayeront sur 15 \u00e9tapes d’une centaine de kilom\u00e8tres environ. Petits et grands, athl\u00e8tes ou sportifs occasionnels, \u00e9coliers, cyclotouristes….tous pourront se joindre \u00e0 \u00e9quip\u00e9e.<\/p>\n

Ce projet sera festif <\/strong>: Les diff\u00e9rentes villes travers\u00e9es animeront le passage de la course et accueilleront l’\u00e9tape du jour.<\/p>\n

Ce projet sera \u00e9ducatif<\/strong>: Les villes \u00e9tapes accueilleront une exposition consacr\u00e9e aux maladies g\u00e9n\u00e9tiques et au syndrome de Rett. Dans 4 villes des conf\u00e9rences seront organis\u00e9es autour de ces th\u00e8mes avec le concours de chercheurs qui commenteront l’\u00e9tat de la recherche g\u00e9n\u00e9tique, ses moyens, ses difficult\u00e9s mais aussi ses espoirs.<\/p>\n

Ce jeudi 8 avril 2010 le bureau de l’association \u00ab\u00a0Au Nom d’Anna\u00a0\u00bb avait convi\u00e9 l’ensemble des adh\u00e9rents \u00e0 une premi\u00e8re r\u00e9union d’information. La pr\u00e9sentation du projet a suscit\u00e9 l’enthousiasme mais aussi beaucoup de questions sur l’ampleur que peut prendre une telle manifestation et son organisation.<\/p>\n

Des groupes de travail furent ensuite constitu\u00e9s pour r\u00e9partir et planifier les t\u00e2ches \u00e0 accomplir. A l’issue de la soir\u00e9e chacun est reparti avec l’envie de r\u00e9aliser ce r\u00eave, bien conscient des difficult\u00e9s qu’il faudra surmonter mais avec la conviction que le succ\u00e8s de cette aventure permettra de mieux faire conna\u00eetre les maladies g\u00e9n\u00e9tiques au grand public et d’obtenir un parrainage pour soutenir la recherche scientifique sur le syndrome de RETT et autre maladies g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n

Vous pouvez suivre l’\u00e9volution du projet sur le site: http:\/\/aretttoipourcourir.free.fr<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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