A ce jour, pour l’évènement « A Rett toi pour courir », l’Association au nom d’Anna a le partenariat de la ville de Marseille, de Paris, de l’Association Française du Syndrome de Rett, de l’association KIKOUROU, de l’association « Vivre aux éclats », de l’alliance des Maladies Rares, de l’entreprise pharmaceutique Roche, de Système U, de ERDF, de ARVAL,…
Auteur/autrice : admin
Article sur « Rett info »
Depuis le lancement du projet « A RETT toi pour Courir », l’ « Association Française du Syndrome de Rett » est très engagée aux côtés de l’association « Au Nom d’Anna ». Le journal « RETT Info », diffusé chaque trimestre auprès de toutes les familles membres de l’AFSR, fait un large écho à la course Lille-Marseille et engage ses lecteurs à…
Bravo Alim !!
« Au Nom d’Anna » félicite chaleureusement Alim Latrèche pour les médailles d’argent à l’épée et de bronze au fleuret qu’il vient de conquérir de haute lutte aux Championnats du Monde de Paris. « Au Nom d’Anna » avait invité Alim à présenter son sport lors de l’édition 2009 du Téléthon, organisée à Domène. Le public avait pu apprécier…
Au Nom d’Anna au marathon EKIDEN…
Dimanche 7 Novembre a eu lieu la 2ème édition du « Grenoble EKIDEN », un marathon en relais de 6 coureurs. 18 membres de l’association « Au nom d’Anna », tous vêtus du T-shirt d’Anna, y ont participé. Trois équipes de six coureurs ont été tirées au sort par Anouk. Chaque équipe a parcouru le marathon au gré de…
Week end en famille…
Le week end du 9 Octobre, Anna a eu la visite de ses grands parents de Belgique et de Marcel et Marie-Jeanne. L’occasion pour Anna de passer d’agréables moments en famille : séance au cirque Gruss, promenades, apéros,…..
Ouverture de la ligne Handy Ecoute
L’association « Au Nom d’Anna » est heureuse de vous annoncer l’ouverture d’ « HANDY ECOUTE », le point d’écoute téléphonique destiné aux familles touchées par le handicap. Le projet est né il y a environ deux ans, depuis cette date, neufs bénévoles membres de l’association travaillent pour le mettre en place. Le but est de soutenir les familles…
Un déplacement à Marseille…
Les parents d’Anna, Marie, Sonia et Eric, tous membres de l’association « Au nom d’Anna » se sont rendus à Marseille en juillet 2010. Ce déplacement avait trois objectifs : – Rencontrer l’équipe des chercheurs de l’INSERM (laboratoire où sont effectuées les recherches médicales sur le syndrome de Rett et d’autres maladies génétiques), et solliciter les scientifiques…
Rencontre des familles Rett…
Le samedi dernier Anna a participé avec ses parents et ses sœurs au traditionnel repas des familles de l’Association Française de Syndrome de Rett, de Rhône Alpes. Cette année, de nombreuses familles ont répondu à l’invitation et malgré le mauvais temps la rencontre a été conviviale et chaleureuse. Bernard a contribué à la bonne ambiance…
Besoin de sponsors…
L’Association Au Nom d’Anna a besoin de sponsors pour mener à bien le projet « A Rett toi pour courir »… Alors faites passer le message !!! …. Pour lire la demande de sponsors, cliquer sur chaque image.
Le forum des Associations
Pour la deuxième fois, l’Association « Au Nom d’Anna » a participé au forum des associations de Domène le samedi 4 Septembre. Les bénévoles avaient préparé un beau stand très coloré afin de communiquer sur la vie de l’association, ses manifestations et ses projets. Anna y est même venue faire un tour le matin. Nous en profitons…
Anna et la piscine…
Que serait l’été d’Anna s’il n’y avait pas l’eau ? Et cette année, Anna fut bien gâtée : le soleil fut très généreux et elle passa des heures entières dans la piscine. Le temps de bronzer, de manger le goûter, de se reposer en observant ses sœurs, leurs copains et copines et hop, à peine…
Anna en Belgique…
Au retour de Pologne Anna a retrouvé toute la famille de Belgique dans un centre de vacances, à Chiny. Comme chaque année, Anna et ses sœurs y retrouvent grand-parents, oncles et tantes mais aussi les cousins et les cousines ! De nombreuses familles qui croisent chaque année Anna durant ce séjour l’ont aussi trouvée en…