L’AFSR (Association Française du Syndrôme de Rett) publie régulièrement la revue « RETT info », et à la dernière parution, Anna faisait la une !!! Il y a avait même une page complète dédiée à elle !!! A noter que l’AFSR est reconnue d’utilité publique par décret ministériel d’avril 2008.
Auteur/autrice : admin
A l’eau pour Anna, une réussite !
C’était le premier dimanche de l’été et le soleil qui était invité ne s’est pas fait prier ! Plus de 600 baigneurs sont venus partager les plaisirs de l’eau avec Anna, dans une ambiance très conviviale. Jardin aquatique pour les bébés nageurs, aquagym pour les mamans, baptèmes de plongées, esquimautages en kayak, jeux dans la…
A l’eau pour Anna… (le programme)
Voici ce qui nous attend le 22 juin…. Espérons que le temps sera de la partie…
Un grand merci…
En arrivant sur Domène, vous pourrez admirer cette superbe banderole annonçant la manifestation « A l’eau pour Anna ». Jean-Pierre Combe de la société RCE à Seyssinet, ainsi que TMS à Varces et Fontaine Insertion, ont fabriqué gracieusement la banderole, des autocollants et de magnifiques trophées. L’association Au nom d’Anna a été très touchée et les en…
Communiqué de presse
« L’Association « Au Nom d’Anna » créée pour accompagner Anna, 10 ans, atteinte d’une maladie génétique – le syndrome de Rett – vient de fêter son premier anniversaire. En décembre dernier, l’association a organisé le Téléthon à Domène avec le soutien de l’AFM : un vrai défi couronné de succès. Le 22 juin l’Association organise…
La fin des vilains plâtres…
Ouf !!! Quel soulagement, Anna a enfin été libérée de ses plâtres… Un petit mot au passage, pour vous dire que ce blog est bien plus vivant et interactif quand vous laissez des commentaires, alors : A VOS PLUMES !!!
Le carrosse d’Anna…
Depuis qu’Anna a ses plâtres, pas facile de se déplacer… heureusement qu’elle a un beau carrosse !! En effet depuis son voyage à l’île Maurice, Anna possède une poussette médicalisée rien qu’à elle !!! Mais attention ! Ses parents lui ont bien expliqué : quand les plâtres seront enlevés, tant qu’elle pourra marcher correctement, et…
Anna a droit à de jolis plâtres…
Hier après-midi, Vincent, le kiné de l’hôpital, a offert de belles bottes orange à Anna (qui n’a pas trop été dérangée puisqu’elle s’est endormie profondément !). Après l’injection de toxines botuliques, qui a assoupli les muscles, les plâtres vont maintenir ses petits pieds en bonne position durant une dizaine de jours. Ainsi Anna pourra à…
A l’eau pour Anna… (l’affiche)
Le 22 juin approche à grands pas, voici l’affiche que vous trouverez un peu partout dans Domène. A noter qu’ il manque des bénévoles pour la réussite de cette journée, alors si vous vous sentez l’âme d’un animateur de jeux, d’un agent de sécurité, ou d’un barman, faites-le part à Margo ou Pascal… L’Association tient…
Anna a droit à du botox…
En 1944 des chercheurs ont découvert et isolé la toxine botulinique (ou botox). D’abord utilisé comme alternative du traitement du strabisme, puis dans le traitement du pied en équin, le botox est désormais utilisé pour le traitement des contractures musculaires des membres. Or, vous savez qu’Anna a justement ce genre de soucis dans ses petits pieds……
L’Association fête ses 1 an…
Et oui, déjà !!! L’association Au nom d’Anna va souffler sa première bougie ! A cette occasion, aura lieu l’assemblée générale, le Jeudi 22 Mai 2008 à 20h30 au Diapason de Domène. A l’ordre du jour, bilan moral, financier et de l’activité 2007.
« A l’eau pour Anna »…
Pour Anna, être dans l’eau c’est le pied !!! Alors si vous souhaitez vous mettre « A l’eau pour Anna », rendez-vous le Dimanche 22 Juin 2008 à la Piscine de Domène. En effet, l’Association Au nom d’Anna organise une journée sur le thème de l’eau de 10h à 17h. Pour seulement 2euros, vous pourrez assister à…