L’AFSR (Association Française du Syndrôme de Rett) publie régulièrement la revue « RETT info », et à la dernière parution, Anna faisait la une !!! Il y a avait même une page complète dédiée à elle !!! A noter que l’AFSR est reconnue d’utilité publique par décret ministériel d’avril 2008.

Depuis qu’Anna a ses plâtres, pas facile de se déplacer… heureusement qu’elle a un beau carrosse !! En effet depuis son voyage à l’île Maurice, Anna possède une poussette médicalisée rien qu’à elle !!! Mais attention ! Ses parents lui ont bien expliqué : quand les plâtres seront enlevés, tant qu’elle pourra marcher correctement, et…

Hier après-midi, Vincent, le kiné de l’hôpital, a offert de belles bottes orange à Anna (qui n’a pas trop été dérangée puisqu’elle s’est endormie profondément !). Après l’injection de toxines botuliques, qui a assoupli les muscles, les plâtres vont maintenir ses petits pieds en bonne position durant une dizaine de jours. Ainsi Anna pourra à…

En 1944 des chercheurs ont découvert et isolé la toxine botulinique (ou botox). D’abord utilisé comme alternative du traitement du strabisme, puis dans le traitement du pied en équin, le botox est désormais utilisé pour le traitement des contractures musculaires des membres. Or, vous savez qu’Anna a justement ce genre de soucis dans ses petits pieds……

Comme nous vous le disions, Anna a passé les 15 jours de vacances de rêve… Voici un petit aperçu de son séjour… Départ le samedi 12 avril, Anna s’envole pour l’île Maurice, en compagnie de ses soeurs et de ses parents. Après une journée de voyage Anna découvre enfin l’île : son soleil, sa végétation,…

Anna et sa famille ont quitté Domène et son climat incertain pour 15 jours à l’ïle Maurice. Ils terminent déjà leur première semaine de vacances sous les tropiques… D’après eux, le soleil, les plages, le lagon, l’acceuil, tout y est merveilleux… Ils ont déjà plongé avec les poissons multicolores, visité cette île paradisiaque en catamaran,…

Nous vous avions dit qu’Anna était devenue « Tatie », et que le début de la vie sa nièce se déroulait en couveuse… Désormais Anna a pu enfin faire la connaissance de Manon, qui est rentrée chez ses parents !!

Lors du week end de Pâques, Anna, Isabelle et leuirs parents se sont rendus à Fontainebleau, où l’Association Française du Syndrome de Rett fêtait ses 20 ans. Anna y a rencontré de nombreuses petites filles, avec qui elle a ramassé des oeufs en chocolat et joué au ballon. Elle a aussi assisté à un spectacle…

Avec les enfants de l’IME, Anna a passé un après-midi au bowling de Grenoble. Vous savez peut-être qu’Anna adore jouer au ballon, le renvoyer avec la main ou le pied…. Mais cette fois-ci la balle était vraiment très lourde !! Heureusement, son éducatrice Guylaine était là pour l’aider !!

Comme chaque hiver, Anna est allée en famille passer une semaine à Arèches (petite station dans le Beaufortain). De longues ballades dans la neige ou le village, un peu de luge, et beaucoup de sourires ont agrémenté le séjour… A noter que le Dimanche 30 Mars aura lieu le tour de la ville de Domène…