Le 10 mars dernier, la FDA (Food and Drugs Administration) a approuvé l’utilisation aux Etats-Unis de la Trofinétide, une molécule qui vise à améliorer plusieurs symptômes du syndrome de Rett. Commercialisé sous le nom de Daybue®, il est donc le premier médicament contre le syndrome de Rett et vient d’obtenir un droit de délivrance exceptionnel…
Félicitations à Marion!
Marion Championne de France! Aux Championnats de France de cyclisme sur piste à Roubaix, Marion a remporté vendredi 6 janvier la médaille d’or et le titre de Championne de France en course Omnium ! La veille, en poursuite individuelle, Marion avait déjà remporté une médille d’argent. La licenciée de l’union cycliste de Pontcharra, professionnelle chez Auber…
« Coté Parc »: une nouvelle structure pour Anna et ses camarades
Anna rejoint la nouvelle structure pour jeunes adultes polyhandicapés « Côté Parc » à Eybens. Nous avons l’immense joie de vous annoncer la création d’une nouvelle structure d’accueil de jour « Côte Parc » à Eybens. C’est l’aboutissement de plusieurs années de travail pour palier au manque de places dans le secteur d’adultes polyhandicapés. « Côte Parc » ouvre ses portes le…
Mission accomplie!
La 3ème édition d‘A Rett Toi Pour Courir s’est achevée le samedi 28 mai 2022 ! Cette manifestation a été organisée par l’association Au nom d’Anna en partenariat avec l’AFSR (Association Française Syndrome de Rett) Sur plus de 700kms, des coureurs, cyclistes, marcheurs, joëlettes, poussettes et fauteuil, se sont relayés pour relier Angers à Erquinghem-Lys et…
Création du Polysaj accordée!
Nous sommes heureux de vous faire part d’un récent accord de l’ARS pour la création d’un centre de 13 places pour les jeunes adultes polyhandicapés. C’est l’aboutissement du projet impulsé par Au nom d’Anna en 2013. La mise en place de la structure est prévue dans les mois à venir. Le centre sera situé à Eybens et…