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MERCI

Soutenir la recherche médicale autour du syndrome de Rett, parler du handicap et le sortir de son isolement pour l’intégrer dans une manifestation chaleureuse, festive, ouverte à tous pouvait paraître incongru. Pourtant grâce à  vous nous y sommes arrivés!

Ce fut 10 jours ensoleillés, au-dessus comme en dedans. 10 jours chargés en émotions comme lors des arrivées d’étapes au milieu des joëlettes, enfants, parents et grands-parents venus les accompagner. Les petites princesses ont aussi beaucoup apprécié ces moments et leurs sourires en disaient long. 10 jours de courses, dans tous les sens du terme, pour rallier les villes dans les délais. 10 jours de bonne humeur, d’accueils chaleureux par les villes-étapes et les familles, de repas  le soir tous ensemble avec nos hôtes du jour. Et 3 conférences qui ont trouvé un très large public et où les intervenants étaient aussi heureux d’aller au-devant des familles dans un lieu pour une fois différent d’un cabinet médical.

Merci aux kikourous, coureurs à pied et clubs cyclistes qui ont assuré le relais, parfois au prix de longs déplacements en voiture ou en train, pour ensuite courir plusieurs dizaines de kilomètres. Nous savions pouvoir compter sur eux, mais à ce point ils nous ont  bluffés!

Merci aux joëlettes et à leurs pilotes qui ont non seulement permis aux petites filles de participer aux arrivées mais ont aussi été l’occasion de randonnées pédestres ouvertes à toutes et tous sur les fins d’étapes.

Merci aux villes-étapes qui toutes nous ont accueillis avec chaleur et authenticité.

Merci aux familles et déléguées régionales de l’AFSR qui ont été nos contacts locaux et se sont dépensées sans compter pour organiser avec les mairies et associations locales, les médecins et professionnels du monde paramédical, des animations et conférences médicales.

Merci à tous ceux qui nous ont permis de concrétiser ce projet: communication, recherche de sponsors, gestion du site internet de la course, relais sur les réseaux sociaux.

Merci aux étudiants des IUT GMP de Grenoble, Tarbes, Toulouse et Bordeaux qui ont travaillé sur des vélos aménagés et ont participé à la course.

Merci aux étudiants des écoles de commerces de Toulouse et Montpellier qui ont participé à l’organisation des animations de Ramonville et Murviel.

Merci aux membres de la caravane qui ont aussi beaucoup couru, mais pas toujours en basket, pour accompagner les joëlettes, les coureurs et Anna.

Merci à la presse écrite, radio et télévisuelle qui a largement relayé la course et les conférences dans les villes étapes.

Merci au camping-car, le carrosse de notre fille Anna, qui s’est souvent transformé en citrouille tant les journées se prolongeaient car riches et belles.

Merci aux sponsors qui nous ont permis de financer le projet,

Merci à l’Association Française du Syndrome de Rett qui a  soutenu et encouragé  le projet dès le début,

Et un grand Merci à nos princesses qui nous aident à avancer tous les jours.

Cette course leur était dédiée, ne serait-ce que pour tenter de leur rendre un peu de tout ce qu’elles nous donnent…

Margo et Pascal

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En route pour l’aventure !

ça y est la course A Rett toi pour courir va commencer !

Pour ceux qui ne connaissent pas encore, il s’agit de la deuxième édition d’une course-relais, cette fois de Marseille à Angers (1300 km) en passant par le Sud-Ouest, qui aura lieu du 1er au 10 mai 2015.

La coordination de cet événement est assurée par l’association « Au Nom d’Anna » qui est épaulée par d’autres associations. Des tandems et joëlettes emmèneront des personnes handicapées aux côtés des coureurs. Une exposition itinérante consacrée à la recherche génétique accompagnera cette manifestation.

Comme en 2011, Anna va être présente tout au long de la course. Elle emmènera dans ses valises la souris V’Rett, la mascotte de la course et en attendant le départ de Domène en camping-car  jeudi 30 avril, Anna prend des forces !

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ARTPC plus que 1 mois…

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Le coup d’envoi suite

mars 10, 2015  |  Manifestations  |  No Comments

Voici une photo d’Anna prête à donner le coup d’envoi : même pas peur de tout ce monde !

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Le coup d’envoi

Ce vendredi 27 février Anna accompagnée de la petite Oriana, 7 ans, a donné le coup d’envoi du match de rugby féminin entre la France et le Pays de Galles au stade SAPIAC de Montauban. Elles ont représenté l’Association Française du Syndrome de Rett et ce coup d’envoi symbolique (qu’Anna a très bien réussi !) pourrait ouvrir un futur partenariat avec la Fédération Française de Rugby. A noter que l’équipe de France a gagné !

Découvrez la vidéo de cet événement, qui ne dure que 40 secondes : https://m.youtube.com/watch?v=T-MBAFl0of0&feature=youtu.be

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