« Il était une fois… Comment parler autrement de la différence, de la souffrance, de l’amour et de l’espoir ? Comment évoquer ces sujets anciens et graves et les rendre accessibles à tous ? Comment encourager la recherche médicale et soutenir les familles qui attendent un miracle pour guérir leurs enfants ? Ce projet a vu le jour car…
Auteur/autrice : admin
Le centre de loisirs
Anna participe plusieurs fois par an aux activités du Centre de Loisirs de Domène. Souvent elle est accueillie par Dolorès qui s’occupe d’elle et lui propose des moments de jeux avec les enfants présents au centre. Anna choisit toute seule ses copines préférées : pour faire connaissance, rien de mieux qu’attraper les cheveux !! Mais en général elle est vite pardonnée…
La chasse aux oeufs !
Comme chaque année, Anna est partie à la chasse aux œufs !!! Quel régale !!
Un petit tour de traineau…
Ce week end Anna a encore profité de la neige, mais cette fois-ci la promenade était en traîneau tiré par des chiens ! Accompagnée de son Papa, son frère et sa nièce Manon, elle a découvert de nouvelles sensations aux côtés de magnifiques huskys.
L’effet Papillon….
5000 photos pour les 25 ans de l’AFSR Participez à un grand défi avec des petites photos… Pour reprendre l’idée de l’effet papillon : « petite cause, grande conséquence », vous pouvez participer à un grand défi photos qui se déroule dès maintenant jusqu’au mois de mai 2013 pour fêter les 25 ans d’AFSR. Vous pouvez participer…
La course des HEROS
Les coureurs de l’association Française du Syndrome de Rett participeront à la « Course des Héros » le dimanche 9 juin au Parc de Gerland, prés de Lyon. Anna va être présente avec ses parents. Cette Course des Héros c’est un grand rassemblement solidaire qui regroupe plus de 150 associations et plus de 2500 coureurs /marcheurs : https://www.youtube.com/watch?v=FDLWIh1jBr8 « En courant ou en marchant…
Le carnaval…
Chaque année le groupe d’Anna à Ninon Vallin, « Les Juniors 1 », invente des thèmes différents pour leur Carnaval. L’an dernier c’était Rap et Rock… Cette année, les jeunes ont fêté carnaval en suivant leur fil rouge de 2013 : « L’art » . Ils ont préparé des déguisements tout en noir et blanc. Puis, accompagnés de leurs…
Intervention chirurgicale ?
Anna porte un corset jour et nuit depuis plusieurs années en prévention d’une scoliose neurologique liée à sa maladie. Cette scoliose pourrait s’aggraver très rapidement avec la croissance. Elle a déjà eu plusieurs modèles de corset, le dernier a été réalisé avec une nouvelle technique de photos en 3D, mais il est très contraignant et a provoqué des…
Anna au ski…
Comme chaque année, Anna a passé quelques jours dans une belle station familiale dans le Beaufortain : Arêches. C’est Patrick, un moniteur d’ESF, qui a assuré la conduite du fauteuil-ski. Il connaît Anna depuis déjà quatre ans et il est très attentif à ses besoins pour lui proposer des belles sorties en montagne. ll a…
Anna au ski
Ce dimanche, malgré le mauvais temps et une vraie tempête de neige à Chamrousse, Anna a affronté courageusement les pistes en fauteuil-ski. Son nouveau « chauffeur », un moniteur de l’ESF, s’appelle Christian. En plus de ses parents et ses soeurs, Anna a été accompagnée par des amis de l’association « Au nom d’Anna ». Après deux heures de ski,…
Qui veut skier avec Anna ?
Le bureau de l’Association « Au nom d’Anna » a le plaisir de vous proposer d’accompagner Anna pendant une sortie « fauteuil-ski » à ARECHES le samedi 9 ou le dimanche 10 février 2013 après-midi. Nous souhaitons organiser cet évènement pour répondre à des sollicitations de nombreux bénévoles d’ « Au nom d’Anna » qui voulaient partager avec elle une sortie… un moment privilégié… un…