Ils ont été nombreux à partager cet élan de solidarité lors de la course des héros. C’est sous le soleil qu’il y a eu un peu de sport et beaucoup d’émotions ! Les chiffres clefs de cette édition : – 200 000 € collectés – 600 participants – Plus de 70 associations – Des milliers de sourires !
Auteur/autrice : admin
Le 16 juin approche…
Le bureau de l’association « Au nom d’Anna » vous sollicite pour organiser ensemble l’événement « A l’eau pour Anna » Dimanche 16 juin de 10h à 17h à la Piscine Municipale de Domène. Une réunion préparatoire est prévue le jeudi 06 juin à 20h30 au DIAPASON et nous comptons sur votre présence pour définir le programme et attribuer les taches pour encadrer les…
Un week end AFSR
Dans un lieu différent chaque année, les familles de l’AFSR se retrouvent pour un week end d’infos et d’échanges . Les parents d’Anna y participent depuis 5 ans déjà (depuis l’annonce du diagnostique du syndrome de Rett chez Anna). Cette année les Journées d’Infos très festives pour fêter les 25 ans de l’AFSR, avaient lieu…
Un week end dans le Jura
Anna a profité des quelques jours fériés pour prendre un peu l’air frais du Jura dans un belle ferme située en pleine nature. Le soleil n’était pas au rendez-vous et Anna a affronté courageusement le brouillard, la boue et même les plaques de neige… Malgré tout, entourée de ses parents et de bons copains (dont…
Un livre pour Anna
« Il était une fois… Comment parler autrement de la différence, de la souffrance, de l’amour et de l’espoir ? Comment évoquer ces sujets anciens et graves et les rendre accessibles à tous ? Comment encourager la recherche médicale et soutenir les familles qui attendent un miracle pour guérir leurs enfants ? Ce projet a vu le jour car…
Le centre de loisirs
Anna participe plusieurs fois par an aux activités du Centre de Loisirs de Domène. Souvent elle est accueillie par Dolorès qui s’occupe d’elle et lui propose des moments de jeux avec les enfants présents au centre. Anna choisit toute seule ses copines préférées : pour faire connaissance, rien de mieux qu’attraper les cheveux !! Mais en général elle est vite pardonnée…
La chasse aux oeufs !
Comme chaque année, Anna est partie à la chasse aux œufs !!! Quel régale !!
Un petit tour de traineau…
Ce week end Anna a encore profité de la neige, mais cette fois-ci la promenade était en traîneau tiré par des chiens ! Accompagnée de son Papa, son frère et sa nièce Manon, elle a découvert de nouvelles sensations aux côtés de magnifiques huskys.
L’effet Papillon….
5000 photos pour les 25 ans de l’AFSR Participez à un grand défi avec des petites photos… Pour reprendre l’idée de l’effet papillon : « petite cause, grande conséquence », vous pouvez participer à un grand défi photos qui se déroule dès maintenant jusqu’au mois de mai 2013 pour fêter les 25 ans d’AFSR. Vous pouvez participer…
La course des HEROS
Les coureurs de l’association Française du Syndrome de Rett participeront à la « Course des Héros » le dimanche 9 juin au Parc de Gerland, prés de Lyon. Anna va être présente avec ses parents. Cette Course des Héros c’est un grand rassemblement solidaire qui regroupe plus de 150 associations et plus de 2500 coureurs /marcheurs : https://www.youtube.com/watch?v=FDLWIh1jBr8 « En courant ou en marchant…
Le carnaval…
Chaque année le groupe d’Anna à Ninon Vallin, « Les Juniors 1 », invente des thèmes différents pour leur Carnaval. L’an dernier c’était Rap et Rock… Cette année, les jeunes ont fêté carnaval en suivant leur fil rouge de 2013 : « L’art » . Ils ont préparé des déguisements tout en noir et blanc. Puis, accompagnés de leurs…