Dans un lieu différent chaque année, les familles de l’AFSR se retrouvent pour un week end d’infos et d’échanges . Les parents d’Anna y participent depuis 5 ans déjà (depuis l’annonce du diagnostique du syndrome de Rett chez Anna).

 Cette année les Journées d’Infos très festives pour fêter les 25 ans de l’AFSR, avaient lieu à Nantes et Anna a pris l’avion pour éviter un long voyage en voiture. Les bagages étaient bien remplis : les couches, les jeux, les attelles, les vêtements, les affaires de piscine… et même une affiche géante de la Mosaïque/Papillon que son frère a crée à partir de  photos miniatures.

 Malgré le mauvais temps Anna a bien profité de ces quelques jours en présence d’autres copines touchées par la même maladie. Elle a participé à des ateliers et des conférences avec ses parents. Et quand elle était fatiguée elle pouvait se reposer dans une belle chambre d’hôtel !

« L’Archipel de Nouna », le livre dédié à Anna, enfin édité, a été présenté à cette occasion. Il est disponible chez les parents d’Anna : margo.debaty@wanadoo.fr

Rendez-vous l’année prochaine à Lyon !