Les séances de kiné….

Anna a repris ses séances de kiné, mais désormais, c’est Hélène qui s’occupe d’Anna. A la suite du botox et des plâtres, il y a eu un mieux au niveau des petits pieds d’Anna : elle peut désormais se promener à nouveau et rejouer au ballon…. Anna n’oublie pas son ancienne kiné, Nelly, avec qui…

Sortie Grand’Place …

Mercredi 17 Décembre, Anna et ses amis de l’IME ont fait une sortie à Grand Place pour y admirer les décorations. Au programme, visite des galeries illuminées, des vitrines bien garnies et dégustation de chocolat !!! Un bel après-midi où Anna s’est bien amusée !!!

Article Dauphiné Libéré

Voici l’article paru dans le Dauphiné Libéré le 22 Novembre 2008 : (Pour lire l’artcile, cliquer sur l’image pour l’agrandir)

Le CROSS des enfants malades

Le « cross des enfants malades », se déroule chaque année sous un beau soleil et dans le froid … mais c’est toujours un moment très chaleureux et convivial. Cette fois, 15 membres de l’association « Au Nom d’Anna » y ont participé dans la bonne humeur… Merci à eux !!

Un grand merci à Mr Villard

Par cette lettre, le bureau de l’association « Au Nom d’Anna » tient à remercier sincèrement Mr Villard : « Bonjour, L’association « Au Nom d’Anna » vous remercie pour votre intervention lors de la conférence du 20 novembre dernier autour de la maladie de Rett. Votre participation a contribué à donner au public comme aux familles une…

11 ans !!!

Et oui, il y a déjà 1 an que nous fêtions les 10 ans d’Anna lors du Téléthon !!! Le 1er Décembre Anna a fêté son anniversaire en famille : elle a été bien gatée !!…

La science s’arRETT à Domène… la soirée

Un public très nombreux de plus de 100 personnes a assisté à la conférence consacrée à la maladie de Rett, à ses origines génétiques et à la prise en charge du polyhandicap. Durant une heure et demi monsieur Laurent Villard, directeur de recherche à l’INSERM, a captivé le public par un récit détaillé mais accessible…

Encore des plâtres !!!

Rappelez-vous, au printemps dernier, Anna avait eu des injections de botox (« toxines ») afin de détendre les muscles de ses jambes. Elle avait été plâtrée suite à ces injections. La semaine dernière Anna a de nouveau eu ces injections avec une dose plus forte que la dernière fois. On lui a ensuite posé des plâtres aux…

La science s’arRETT à Domène …

Comme nous vous l’avions dit, « Au Nom d’Anna » soutient la recherche scientifique et parle du polyhandicap. En effet, en lien avec le Congrès Mondial du Syndrome de RETT (Paris, 10 au 13 octobre 2008), l’association organise des journées consacrées à la recherche en génétique et à la prise en charge du polyhandicap. Deux animations sont…

Congrès mondial du Syndrôme de Rett

Du 10 au 13 octobre s’est tenu à Paris le 6ème Congrès Mondial sur le syndrôme de Rett. De nombreux intervenants, mondialement reconnus s’y étaient donné rendez-vous, tant dans le domaine de la recherche génétique que dans l’accompagnement paramédical. Si les perspectives de guérison sont encore bien lointaines, de nombreuses recherches visant à soulager le…

Au revoir et merci Nelly…

Rappelez-vous, Nelly est la kiné d’Anna…. Mais elle quitte la région grenobloise pour Montpellier… Elle va beaucoup manquer à Anna, qui l’appréciait énormément ! Nelly savait échanger regards, rires et sourires. C’est certain qu’il n’était pas toujours facile à Anna de faire les exercices que Nelly lui proposait : même avec toute sa bonne volonté,…