Entre Noël et nouvel an, Anna est allée faire de la luge à Arèche. Il ne faisait pas très beau mais c’était quand même agréable ! Elle est maintenant un peu trop grande pour sa luge. Il va falloir en trouver une plus grande ! Anna attend avec impatience les vacances de février, car avec…
Auteur/autrice : admin
Un début d’année mouvementé…
Anna est partie réveillonner à la « Chatelaine », une grande maison située sur les Hauts Plateaux du Jura, accompagnée de ses parents et de nombreux amis. La neige était tombée en abondance et les routes peu praticables ont allongé le trajet, mais Anna était très heureuse dans la voiture, comme à chaque départ en vacances. Sur…
Les séances de kiné….
Anna a repris ses séances de kiné, mais désormais, c’est Hélène qui s’occupe d’Anna. A la suite du botox et des plâtres, il y a eu un mieux au niveau des petits pieds d’Anna : elle peut désormais se promener à nouveau et rejouer au ballon…. Anna n’oublie pas son ancienne kiné, Nelly, avec qui…
Sortie Grand’Place …
Mercredi 17 Décembre, Anna et ses amis de l’IME ont fait une sortie à Grand Place pour y admirer les décorations. Au programme, visite des galeries illuminées, des vitrines bien garnies et dégustation de chocolat !!! Un bel après-midi où Anna s’est bien amusée !!!
Bonnes fêtes de fin d’année…
A quelques jours de Noël, Anna vous souhaite à tous, de BONNES FETES DE FIN D’ANNEE !!
Article Dauphiné Libéré
Voici l’article paru dans le Dauphiné Libéré le 22 Novembre 2008 : (Pour lire l’artcile, cliquer sur l’image pour l’agrandir)
Le CROSS des enfants malades
Le « cross des enfants malades », se déroule chaque année sous un beau soleil et dans le froid … mais c’est toujours un moment très chaleureux et convivial. Cette fois, 15 membres de l’association « Au Nom d’Anna » y ont participé dans la bonne humeur… Merci à eux !!
Un grand merci à Mr Villard
Par cette lettre, le bureau de l’association « Au Nom d’Anna » tient à remercier sincèrement Mr Villard : « Bonjour, L’association « Au Nom d’Anna » vous remercie pour votre intervention lors de la conférence du 20 novembre dernier autour de la maladie de Rett. Votre participation a contribué à donner au public comme aux familles une…
11 ans !!!
Et oui, il y a déjà 1 an que nous fêtions les 10 ans d’Anna lors du Téléthon !!! Le 1er Décembre Anna a fêté son anniversaire en famille : elle a été bien gatée !!…
La science s’arRETT à Domène… la soirée
Un public très nombreux de plus de 100 personnes a assisté à la conférence consacrée à la maladie de Rett, à ses origines génétiques et à la prise en charge du polyhandicap. Durant une heure et demi monsieur Laurent Villard, directeur de recherche à l’INSERM, a captivé le public par un récit détaillé mais accessible…
Encore des plâtres !!!
Rappelez-vous, au printemps dernier, Anna avait eu des injections de botox (« toxines ») afin de détendre les muscles de ses jambes. Elle avait été plâtrée suite à ces injections. La semaine dernière Anna a de nouveau eu ces injections avec une dose plus forte que la dernière fois. On lui a ensuite posé des plâtres aux…
La science s’arRETT à Domène …
Comme nous vous l’avions dit, « Au Nom d’Anna » soutient la recherche scientifique et parle du polyhandicap. En effet, en lien avec le Congrès Mondial du Syndrome de RETT (Paris, 10 au 13 octobre 2008), l’association organise des journées consacrées à la recherche en génétique et à la prise en charge du polyhandicap. Deux animations sont…