Du 10 au 13 octobre s’est tenu à Paris le 6ème Congrès Mondial sur le syndrôme de Rett. De nombreux intervenants, mondialement reconnus s’y étaient donné rendez-vous, tant dans le domaine de la recherche génétique que dans l’accompagnement paramédical. Si les perspectives de guérison sont encore bien lointaines, de nombreuses recherches visant à soulager le…
Auteur/autrice : admin
Au revoir et merci Nelly…
Rappelez-vous, Nelly est la kiné d’Anna…. Mais elle quitte la région grenobloise pour Montpellier… Elle va beaucoup manquer à Anna, qui l’appréciait énormément ! Nelly savait échanger regards, rires et sourires. C’est certain qu’il n’était pas toujours facile à Anna de faire les exercices que Nelly lui proposait : même avec toute sa bonne volonté,…
Anna et les chevaux…
Depuis l’initiation de Nathalie au poney, Anna est désormais une vraie cavalière… Toutes les semaines elle attend avec impatiente le cours d’équitation d’Isabelle pour aller dire bonjour aux poneys…
Merci à ADREA et à Mr Grandjacques
Message de Pascal, le papa d’Anna pour remercier sincèrement ADREA, Mutuelle Alpe Dauphiné, et Mr Claude Grandjacques, écrivain. « Le 10 avril dernier, à l’initiative de la mutuelle ADREA, une soirée rencontre fut organisée autour de l’écrivain Claude GRANDJACQUES qui anima avec passion une conférence inspirée de son ouvrage « Des Miages aux Djebels ». Il…
La science s’arRETT à Domène
Le jeudi 20 Novembre « la science s’arRETT à Domène ». Il s’agit d’une conférence s’adressant au Grand Public, aux associations de malades, aux familles, aux professionnels concernés par le polyhandicap. Le but est de tenter de répondre à différentes questions : – Comment expliquer et décrire le syndrôme de Rett ? – Peut-on le soigner et…
La nouvelle coupe d’Anna…
Anna a changé de coiffure, on dirait vraiment une jeune fille… ça lui va très bien….
Anna et le Roi Lion…
Anna adore le dessin animé « Le Roi Lion » : elle ne se lasse pas de voir et revoir le DVD !! Alors quand au mois de juin, elle s’est rendue au zoo de Fitilieu avec l’IME, elle n’a eu d’yeux que pour le lion et les hyènes…. A midi tout le groupe a pique-niqué :…
Le forum des associations
Le samedi 6 septembre a eu lieu le « Forum des Associations » de Domène. « Au Nom d’Anna » était présente, et ce fut l’occasion de nombreuses rencontres et d’idées…. Si vous n’êtes pas encore inscrit à Au Nom d’Anna, il n’est pas trop tard !!!
L’eaudyssée estivale d’Anna !!
L’eaudyssée estivale d’Anna a débuté le 22 juin à la piscine de Domène. Le soleil et les domènois y étaient au RDV pour entourer Anna… Puis vinrent les visites aux grands-parents…. mais l’eau n’a pas quitté Anna…. et que ce soit dans la piscine du jardin ou dans un lac, elle est toujours d’accord pour…
Bonnes vacances…
Anna finira sa première année à l’IME à la fin de la semaine. Ensuite ce sera les vacances pour elle : après la Belgique et la Pologne, elle ira quelques jours à la mer… Alors Anna et sa famille souhaitent à tous les visiteurs du blog de BONNES VACANCES….
Anna fait la une !!
L’AFSR (Association Française du Syndrôme de Rett) publie régulièrement la revue « RETT info », et à la dernière parution, Anna faisait la une !!! Il y a avait même une page complète dédiée à elle !!! A noter que l’AFSR est reconnue d’utilité publique par décret ministériel d’avril 2008.
A l’eau pour Anna, une réussite !
C’était le premier dimanche de l’été et le soleil qui était invité ne s’est pas fait prier ! Plus de 600 baigneurs sont venus partager les plaisirs de l’eau avec Anna, dans une ambiance très conviviale. Jardin aquatique pour les bébés nageurs, aquagym pour les mamans, baptèmes de plongées, esquimautages en kayak, jeux dans la…