Par cette lettre, le bureau de l’association « Au Nom d’Anna » tient à remercier sincèrement Mr Villard : « Bonjour, L’association « Au Nom d’Anna » vous remercie pour votre intervention lors de la conférence du 20 novembre dernier autour de la maladie de Rett. Votre participation a contribué à donner au public comme aux familles une…
Auteur/autrice : admin
11 ans !!!
Et oui, il y a déjà 1 an que nous fêtions les 10 ans d’Anna lors du Téléthon !!! Le 1er Décembre Anna a fêté son anniversaire en famille : elle a été bien gatée !!…
La science s’arRETT à Domène… la soirée
Un public très nombreux de plus de 100 personnes a assisté à la conférence consacrée à la maladie de Rett, à ses origines génétiques et à la prise en charge du polyhandicap. Durant une heure et demi monsieur Laurent Villard, directeur de recherche à l’INSERM, a captivé le public par un récit détaillé mais accessible…
Encore des plâtres !!!
Rappelez-vous, au printemps dernier, Anna avait eu des injections de botox (« toxines ») afin de détendre les muscles de ses jambes. Elle avait été plâtrée suite à ces injections. La semaine dernière Anna a de nouveau eu ces injections avec une dose plus forte que la dernière fois. On lui a ensuite posé des plâtres aux…
La science s’arRETT à Domène …
Comme nous vous l’avions dit, « Au Nom d’Anna » soutient la recherche scientifique et parle du polyhandicap. En effet, en lien avec le Congrès Mondial du Syndrome de RETT (Paris, 10 au 13 octobre 2008), l’association organise des journées consacrées à la recherche en génétique et à la prise en charge du polyhandicap. Deux animations sont…
Congrès mondial du Syndrôme de Rett
Du 10 au 13 octobre s’est tenu à Paris le 6ème Congrès Mondial sur le syndrôme de Rett. De nombreux intervenants, mondialement reconnus s’y étaient donné rendez-vous, tant dans le domaine de la recherche génétique que dans l’accompagnement paramédical. Si les perspectives de guérison sont encore bien lointaines, de nombreuses recherches visant à soulager le…
Au revoir et merci Nelly…
Rappelez-vous, Nelly est la kiné d’Anna…. Mais elle quitte la région grenobloise pour Montpellier… Elle va beaucoup manquer à Anna, qui l’appréciait énormément ! Nelly savait échanger regards, rires et sourires. C’est certain qu’il n’était pas toujours facile à Anna de faire les exercices que Nelly lui proposait : même avec toute sa bonne volonté,…
Anna et les chevaux…
Depuis l’initiation de Nathalie au poney, Anna est désormais une vraie cavalière… Toutes les semaines elle attend avec impatiente le cours d’équitation d’Isabelle pour aller dire bonjour aux poneys…
Merci à ADREA et à Mr Grandjacques
Message de Pascal, le papa d’Anna pour remercier sincèrement ADREA, Mutuelle Alpe Dauphiné, et Mr Claude Grandjacques, écrivain. « Le 10 avril dernier, à l’initiative de la mutuelle ADREA, une soirée rencontre fut organisée autour de l’écrivain Claude GRANDJACQUES qui anima avec passion une conférence inspirée de son ouvrage « Des Miages aux Djebels ». Il…
La science s’arRETT à Domène
Le jeudi 20 Novembre « la science s’arRETT à Domène ». Il s’agit d’une conférence s’adressant au Grand Public, aux associations de malades, aux familles, aux professionnels concernés par le polyhandicap. Le but est de tenter de répondre à différentes questions : – Comment expliquer et décrire le syndrôme de Rett ? – Peut-on le soigner et…
La nouvelle coupe d’Anna…
Anna a changé de coiffure, on dirait vraiment une jeune fille… ça lui va très bien….
Anna et le Roi Lion…
Anna adore le dessin animé « Le Roi Lion » : elle ne se lasse pas de voir et revoir le DVD !! Alors quand au mois de juin, elle s’est rendue au zoo de Fitilieu avec l’IME, elle n’a eu d’yeux que pour le lion et les hyènes…. A midi tout le groupe a pique-niqué :…