Encore des plâtres !!!

Rappelez-vous, au printemps dernier, Anna avait eu des injections de botox (« toxines ») afin de détendre les muscles de ses jambes. Elle avait été plâtrée suite à ces injections. La semaine dernière Anna a de nouveau eu ces injections avec une dose plus forte que la dernière fois. On lui a ensuite posé des plâtres aux…

La science s’arRETT à Domène …

Comme nous vous l’avions dit, « Au Nom d’Anna » soutient la recherche scientifique et parle du polyhandicap. En effet, en lien avec le Congrès Mondial du Syndrome de RETT (Paris, 10 au 13 octobre 2008), l’association organise des journées consacrées à la recherche en génétique et à la prise en charge du polyhandicap. Deux animations sont…

Congrès mondial du Syndrôme de Rett

Du 10 au 13 octobre s’est tenu à Paris le 6ème Congrès Mondial sur le syndrôme de Rett. De nombreux intervenants, mondialement reconnus s’y étaient donné rendez-vous, tant dans le domaine de la recherche génétique que dans l’accompagnement paramédical. Si les perspectives de guérison sont encore bien lointaines, de nombreuses recherches visant à soulager le…

Au revoir et merci Nelly…

Rappelez-vous, Nelly est la kiné d’Anna…. Mais elle quitte la région grenobloise pour Montpellier… Elle va beaucoup manquer à Anna, qui l’appréciait énormément ! Nelly savait échanger regards, rires et sourires. C’est certain qu’il n’était pas toujours facile à Anna de faire les exercices que Nelly lui proposait : même avec toute sa bonne volonté,…

Anna et les chevaux…

Depuis l’initiation de Nathalie au poney, Anna est désormais une vraie cavalière… Toutes les semaines elle attend avec impatiente le cours d’équitation d’Isabelle pour aller dire bonjour aux poneys…

Merci à ADREA et à Mr Grandjacques

Message de Pascal, le papa d’Anna pour remercier sincèrement ADREA, Mutuelle Alpe Dauphiné, et Mr Claude Grandjacques, écrivain. « Le 10 avril dernier, à l’initiative de la mutuelle ADREA, une soirée rencontre fut organisée autour de l’écrivain Claude GRANDJACQUES qui anima avec passion une conférence inspirée de son ouvrage « Des Miages aux Djebels ». Il…

La science s’arRETT à Domène

Le jeudi 20 Novembre « la science s’arRETT à Domène ». Il s’agit d’une conférence s’adressant au Grand Public, aux associations de malades, aux familles, aux professionnels concernés par le polyhandicap. Le but est de tenter de répondre à différentes questions : – Comment expliquer et décrire le syndrôme de Rett ? – Peut-on le soigner et…

Anna et le Roi Lion…

Anna adore le dessin animé « Le Roi Lion » : elle ne se lasse pas de voir et revoir le DVD !! Alors quand au mois de juin, elle s’est rendue au zoo de Fitilieu avec l’IME, elle n’a eu d’yeux que pour le lion et les hyènes…. A midi tout le groupe a pique-niqué :…

Le forum des associations

Le samedi 6 septembre a eu lieu le « Forum des Associations » de Domène. « Au Nom d’Anna » était présente, et ce fut l’occasion de nombreuses rencontres et d’idées…. Si vous n’êtes pas encore inscrit à Au Nom d’Anna, il n’est pas trop tard !!!

L’eaudyssée estivale d’Anna !!

L’eaudyssée estivale d’Anna a débuté le 22 juin à la piscine de Domène. Le soleil et les domènois y étaient au RDV pour entourer Anna… Puis vinrent les visites aux grands-parents…. mais l’eau n’a pas quitté Anna…. et que ce soit dans la piscine du jardin ou dans un lac, elle est toujours d’accord pour…

Bonnes vacances…

Anna finira sa première année à l’IME à la fin de la semaine. Ensuite ce sera les vacances pour elle : après la Belgique et la Pologne, elle ira quelques jours à la mer… Alors Anna et sa famille souhaitent à tous les visiteurs du blog de BONNES VACANCES….