Anna porte un corset jour et nuit depuis plusieurs années en prévention d’une scoliose neurologique liée à sa maladie. Cette scoliose pourrait s’aggraver très rapidement avec la croissance.

Elle a déjà eu plusieurs modèles de corset, le dernier a été réalisé avec une nouvelle technique de photos en 3D, mais il est très contraignant et a provoqué des blessures les premières semaines. Anna a mis du temps à s’y adapter mais malgré le suivi très régulier, sa scoliose continue de progresser.

Pour stopper son évolution les médecins du CHU ont proposé une intervention chirurgicale au niveau de sa colonne : une arthrodése. Cette opération est très lourde et comporte de nombreux risques, notamment la perte de la marche. Les parents d’Anna ont demandé un deuxième avis chez un spécialiste à Paris, qui est un réfèrent pour le suivi orthopédique des filles touchées par le Syndrome de Rett.

 

Anna a alors pris le TGV pour se rendre à son rendez vous. Elle a été très sage durant le trajet ainsi que pendant l’entretien avec le spécialiste : elle a bien écouté ce qu’il disait. Le professeur confirme la nécessité de l’intervention qui se fera donc au CHU de Grenoble à l’automne 2013….

A suivre…