Pourquoi utiliser des souris comme modèle ? (Explication de Laurent Villard, chercheur pour le syndrome de Rett.) La recherche clinique, conduite à l’hôpital, est au premier plan pour décrire et comprendre les maladies humaines, qu’elles soient génétiques ou non. Cependant, ce type de recherche est rapidement limité par plusieurs facteurs : l’inaccessibilité de la plupart…
« La souris vRETTe »…
A Rett toi pour courir a trouvé sa mascotte : une jolie souris vRETTe !! Accrochée au dos des participants, elle va se promener 15 jours en compagnie des coureurs, de Lille à Marseille… http://www.aretttoipourcourir.fr/
Tour de la ville 2011…
Dimanche 27 mars a eu lieu la 20ème édition du tour de la ville de Domène. Malgré le temps incertain, une 20aine de courageux (adultes mais aussi enfants) ont couru « Au Nom d’Anna ». Tous portaient le T-Shirt vert et rose aux couleurs de l’événement « A Rett toi pour courir »…
Tour de la ville de Domène
La 20ème édition du « Tour de la Ville » se déroulera à Domène le dimanche 27 mars à partir de 8h15. Six parcours pour dix catégories seront proposés, avec notamment le circuit « Gambettes » pour les enfants nés après 2002, le parcours familial et la course de 10 km. Les départs et arrivées se feront sur la…
Anna au carnaval…
Cette année Anna a participé au Carnaval à Ninon Vallin. Elle a adoré se parer de sa robe de princesse aux couleurs de l’Association. .. Elle aime être coquette et ce jour-là elle était toute pomponnée, très souriante, comme vous pouvez le voir sur les photos…
Le 19 Mars, jouez pour Noé…
L’Association « Bébé Noé deviendra grand » a été créée en 2009 à la suite de la naissance de Noé. Noé, comme une cinquantaine d’enfants par an en France, est atteint d’une atrésie des voies biliaires (AVB), maladie chronique qui détruit le foie. Cependant, la seule chance de survie de ses petits patients reste la greffe hépatique….
Anna au ski…
Anna est partie une semaine au ski, à Arêches, un joli village dans le Beaufortain. Séduit par la beauté de cette petite station, la famille d’Anna passe une partie des vacances de février là-bas, depuis déjà 10 ans. Pour Anna il y a aussi des attractions. L’école de ski d’Arêches offre aux personnes invalides la…
Un nouveau site pour l’AFSR…
Anna vous invite à découvrir le nouveau site de l’association Française du Syndrome de Rett (AFSR), qui a été entièrement reconstruit en janvier 2011. Vous pouvez admirer son portrait sur la page d’accueil, pour cela, cliquez sur ce lien : http://www.afsr.net/
Exposition sur la différence…
« Les régardeurs » est une exposition de 17 totems sur les rêves de métier de personnes handicapées. Ce travail a été accueilli à la Médiathèque de Domène dans le cadre du projet de la commune autour de la différence. L’association « Au nom d’Anna » a été invitée au vernissage. La présidente, Annie Vercoutere, a pu apporter un…
Le Clip de la Course !!!
La société quorumprod a réalisé ce magnifique clip de présentation de l’évènement aRett toi pour Courir. A voir, revoir et à partager !!!
Une nouvelle garde-robe…
Anna bénéficie de séances de kiné au sein de son centre Ninon Vallin, où le personnel qualifié s’occupe aussi de son appareillage (les attelles et le corset). En effet, comme beaucoup de filles touchées par le Syndrome de Rett, Anna est surveillée pour une scoliose et des déformations des pieds. Cette prise en charge est…
Le carrosse et le chauffeur d’Anna…
C’est Francis, le chauffeur et l’accompagnateur d’Anna qui vient la chercher tous les matins avec sa grande voiture blanche pour l’emmener avec d’autres enfants à Ninon Vallin, le Centre où Anna est accueillie à la journée. Elle aime beaucoup sa gentillesse et sa disponibilité, c’est une personne de confiance. Le trajet aller-retour représentant deux heures…