Tour de la ville de Domène

La 20ème édition du « Tour de la Ville » se déroulera à Domène le dimanche 27 mars à partir de 8h15. Six parcours pour dix catégories seront proposés, avec notamment le circuit « Gambettes » pour les enfants nés après 2002, le parcours familial et la course de 10 km. Les départs et arrivées se feront sur la…

Anna au carnaval…

Cette année Anna a participé au Carnaval à Ninon Vallin. Elle a adoré se parer de sa robe de princesse aux couleurs de l’Association. .. Elle aime être coquette et ce jour-là elle était toute pomponnée, très souriante, comme vous pouvez le voir sur les photos…

Le 19 Mars, jouez pour Noé…

L’Association « Bébé Noé deviendra grand » a été créée en 2009 à la suite de la naissance de Noé. Noé, comme une cinquantaine d’enfants par an en France, est atteint d’une atrésie des voies biliaires (AVB), maladie chronique qui détruit le foie. Cependant, la seule chance de survie de ses petits patients reste la greffe hépatique….

Anna au ski…

Anna est partie une semaine au ski, à Arêches, un joli village dans le Beaufortain. Séduit par la beauté de cette petite station, la famille d’Anna passe une partie des vacances de février là-bas, depuis déjà 10 ans. Pour Anna il y a aussi des attractions. L’école de ski d’Arêches offre aux personnes invalides la…

Un nouveau site pour l’AFSR…

Anna vous invite à découvrir le nouveau site de l’association Française du Syndrome de Rett (AFSR), qui a été entièrement reconstruit en janvier 2011. Vous pouvez admirer son portrait sur la page d’accueil, pour cela, cliquez sur ce lien :  http://www.afsr.net/

Exposition sur la différence…

« Les régardeurs » est une exposition de 17 totems sur les rêves de métier de personnes handicapées. Ce travail a été accueilli à la Médiathèque de Domène dans le cadre du projet de la commune autour de la différence. L’association « Au nom d’Anna » a été invitée au vernissage. La présidente, Annie Vercoutere, a pu apporter un…

Le Clip de la Course !!!

La société quorumprod a réalisé ce magnifique clip de présentation de l’évènement aRett toi pour Courir. A voir, revoir et à partager !!!

Une nouvelle garde-robe…

Anna bénéficie de séances de kiné au sein de son centre Ninon Vallin, où le personnel qualifié s’occupe aussi de son appareillage (les attelles et le corset). En effet, comme beaucoup de filles touchées par le Syndrome de Rett, Anna est surveillée pour une scoliose et des déformations des pieds. Cette prise en charge est…

Le carrosse et le chauffeur d’Anna…

C’est Francis, le chauffeur et l’accompagnateur d’Anna qui vient la chercher tous les matins avec sa grande voiture blanche pour l’emmener avec d’autres enfants à Ninon Vallin, le Centre où Anna est accueillie à la journée. Elle aime beaucoup sa gentillesse et sa disponibilité, c’est une personne de confiance. Le trajet aller-retour représentant deux heures…

Week end sportif pour Anna…

La semaine dernière, Anna a passé un week end bien actif : le samedi elle est allée à la piscine du « Jardin Aquatique ». C’est une association qui accueille les bébés et très jeunes enfants dans une piscine adaptée et chauffée à 30°. Anna y participe depuis longtemps et elle adore y aller… Elle a une…

Le programme des conférences

Le programme des conférences qui se tiendront tout au long du parcours est en train de se figer : les conférenciers confirment leur engagement et le sujet de leur présentation. Des conférences supplémentaires vont probablement être organisées tant les intervenants sont nombreux. Ainsi nous avons un programme très riche, tant dans la qualité des conférenciers…