Rencontre des familles Rett…

Le samedi dernier Anna a participé avec ses parents et ses sœurs au traditionnel repas des familles de l’Association Française de Syndrome de Rett, de Rhône Alpes. Cette année, de nombreuses familles ont répondu à l’invitation et malgré le mauvais temps la rencontre a été conviviale et chaleureuse. Bernard a contribué à la bonne ambiance…

Besoin de sponsors…

L’Association Au Nom d’Anna a besoin de sponsors pour mener à bien le projet « A Rett toi pour courir »… Alors faites passer le message  !!! …. Pour lire la demande de sponsors, cliquer sur chaque image.

Le forum des Associations

Pour la deuxième fois, l’Association « Au Nom d’Anna » a participé au forum des associations de Domène le samedi 4 Septembre. Les bénévoles avaient préparé un beau stand très coloré afin de communiquer sur la vie de l’association, ses manifestations et ses projets. Anna y est même venue faire un tour  le matin. Nous en profitons…

Anna et la piscine…

Que serait l’été d’Anna s’il n’y avait pas l’eau ? Et cette année, Anna fut bien gâtée : le soleil fut très généreux et elle passa des heures entières dans la piscine. Le temps de bronzer, de manger le goûter, de se reposer en observant ses sœurs, leurs copains et copines et hop, à peine…

Anna en Belgique…

Au retour de Pologne Anna a retrouvé toute la famille de Belgique dans un centre de vacances, à Chiny. Comme chaque année, Anna et ses sœurs y retrouvent grand-parents, oncles et tantes mais aussi les cousins et les cousines ! De nombreuses familles qui croisent chaque année Anna durant ce séjour l’ont aussi trouvée en…

Anna en Pologne…

Durant ce mois de juillet, Anna a rendu visite à ses grands parents de Pologne. Ils furent très heureux de la voir se tenir bien droite et marcher avec semble-t-il plus de facilité que deux ans plus tôt. Anna s’est promenée dans la foret et a beaucoup joué au ballon avec ses sœurs et ses…

Merci GEA…

Le bureau de l’Association et tout particulièrement les parents d’Anna remercient toute l’équipe de GEA pour leur engagement aux côtés de l’association, pour la qualité de leur manifestation et l’énergie qu’ils ont déployée. « Nous avons été très touchés qu’ils choisissent au nom d’Anna et nous leur souhaitons toute la réussite qu’ils espèrent et méritent.  »

Photos avec les Brûleurs de Loups

En attendant la mise en ligne des photos du reste de la journée, voici déjà les photos réalisées en compagnie des joueurs de l’équipe des Brûleurs de Loups… Un grand merci à eux pour leur disponibilité ! (cliquez sur les liens ci-dessous…) Séance du matin Séance de l’après-midi

A Rett toi pour courir… lancement

Depuis plus d’un an l’association « Au Nom d’Anna » cherche un moyen d’amener un parrainage pérenne à la recherche scientifique concernant les maladies génétiques, le syndrome de RETT en particulier.L’idée retenue est l’organisation d’une course relais entre Lille et Marseille en avril 2011. Ce projet sera sportif : des coureurs aguerris se relayeront sur 15 étapes…

La patinoire

Une bonne journée sur la glace pour Anna… Merci GEA, les brûleurs de loups, les bénévoles de l’association et tous les patineurs… Les photos seront en ligne très prochainement, surveillez le blog régulièrement…

Les brûleurs de loups…

Comme nous vous l’avions annoncé le 18 mars, un groupe d’étudiants du GEA organisent le dimanche 11 avril une journée d’animations à la patinoire Pôle Sud dédiée à Anna et au syndrome de RETT. – 10h – 12h, diverses activités (enfants de moins de 10 ans et leurs familles dans le but de découvrir la…