A noter qu’il existe une nouvelle PAGE (tout en haut à droite du blog) intitulée « A Rett toi pour courir », qui rassemble tous les documents relatifs à la course (affiches, plaquette, plan de la course, planning des conférences,…). Il existe également une nouvelle CATÉGORIE d’articles intitulée « A Rett toi pour courir », qui rassemble tous les…
Anna au centre de loisirs…
Pendant les vacances de la Toussaint Anna a participé aux activités du Centre de Loisirs au Diapason de Domène. Accompagnée par Dolorès, Anna a pu s’intégrer au groupe d’enfants et profiter pleinement des activités.
Les sponsors d’A Rett toi pour courir…
A ce jour, pour l’évènement « A Rett toi pour courir », l’Association au nom d’Anna a le partenariat de la ville de Marseille, de Paris, de l’Association Française du Syndrome de Rett, de l’association KIKOUROU, de l’association « Vivre aux éclats », de l’alliance des Maladies Rares, de l’entreprise pharmaceutique Roche, de Système U, de ERDF, de ARVAL,…
Article sur « Rett info »
Depuis le lancement du projet « A RETT toi pour Courir », l’ « Association Française du Syndrome de Rett » est très engagée aux côtés de l’association « Au Nom d’Anna ». Le journal « RETT Info », diffusé chaque trimestre auprès de toutes les familles membres de l’AFSR, fait un large écho à la course Lille-Marseille et engage ses lecteurs à…
Bravo Alim !!
« Au Nom d’Anna » félicite chaleureusement Alim Latrèche pour les médailles d’argent à l’épée et de bronze au fleuret qu’il vient de conquérir de haute lutte aux Championnats du Monde de Paris. « Au Nom d’Anna » avait invité Alim à présenter son sport lors de l’édition 2009 du Téléthon, organisée à Domène. Le public avait pu apprécier…
Au Nom d’Anna au marathon EKIDEN…
Dimanche 7 Novembre a eu lieu la 2ème édition du « Grenoble EKIDEN », un marathon en relais de 6 coureurs. 18 membres de l’association « Au nom d’Anna », tous vêtus du T-shirt d’Anna, y ont participé. Trois équipes de six coureurs ont été tirées au sort par Anouk. Chaque équipe a parcouru le marathon au gré de…
Week end en famille…
Le week end du 9 Octobre, Anna a eu la visite de ses grands parents de Belgique et de Marcel et Marie-Jeanne. L’occasion pour Anna de passer d’agréables moments en famille : séance au cirque Gruss, promenades, apéros,…..
Ouverture de la ligne Handy Ecoute
L’association « Au Nom d’Anna » est heureuse de vous annoncer l’ouverture d’ « HANDY ECOUTE », le point d’écoute téléphonique destiné aux familles touchées par le handicap. Le projet est né il y a environ deux ans, depuis cette date, neufs bénévoles membres de l’association travaillent pour le mettre en place. Le but est de soutenir les familles…
Un déplacement à Marseille…
Les parents d’Anna, Marie, Sonia et Eric, tous membres de l’association « Au nom d’Anna » se sont rendus à Marseille en juillet 2010. Ce déplacement avait trois objectifs : – Rencontrer l’équipe des chercheurs de l’INSERM (laboratoire où sont effectuées les recherches médicales sur le syndrome de Rett et d’autres maladies génétiques), et solliciter les scientifiques…
Rencontre des familles Rett…
Le samedi dernier Anna a participé avec ses parents et ses sœurs au traditionnel repas des familles de l’Association Française de Syndrome de Rett, de Rhône Alpes. Cette année, de nombreuses familles ont répondu à l’invitation et malgré le mauvais temps la rencontre a été conviviale et chaleureuse. Bernard a contribué à la bonne ambiance…
Besoin de sponsors…
L’Association Au Nom d’Anna a besoin de sponsors pour mener à bien le projet « A Rett toi pour courir »… Alors faites passer le message !!! …. Pour lire la demande de sponsors, cliquer sur chaque image.
Le forum des Associations
Pour la deuxième fois, l’Association « Au Nom d’Anna » a participé au forum des associations de Domène le samedi 4 Septembre. Les bénévoles avaient préparé un beau stand très coloré afin de communiquer sur la vie de l’association, ses manifestations et ses projets. Anna y est même venue faire un tour le matin. Nous en profitons…