La ville de Marseille rejoint « ARETT toi pour courir » et met tout en oeuvre pour accueillir l’arrivée de la course comme il se doit !!!
Cross des enfants malades 2010…
Comme chaque année une équipe de coureurs de l’association « Au nom d’Anna » va participer au « Cross des enfants malades » du CHU de la Tronche. La course aura lieu le samedi 11 décembre 2010 à 11h00 (7 km pour tous en course à pied ou en marche), à 12h00 les enfants pourront aussi y participer. Les…
Bon anniversaire…
Nous souhaitons un très joyeux anniversaire à Anna, qui en ce 1er décembre fête ses 13 ans… Très gros bisous à toi Anna, tu es devenue une bien jolie jeune fille… Une photo pleine de chaleur en cette journée complétement enneigée !!!
Nouvelle PAGE, nouvelle CATEGORIE
A noter qu’il existe une nouvelle PAGE (tout en haut à droite du blog) intitulée « A Rett toi pour courir », qui rassemble tous les documents relatifs à la course (affiches, plaquette, plan de la course, planning des conférences,…). Il existe également une nouvelle CATÉGORIE d’articles intitulée « A Rett toi pour courir », qui rassemble tous les…
Anna au centre de loisirs…
Pendant les vacances de la Toussaint Anna a participé aux activités du Centre de Loisirs au Diapason de Domène. Accompagnée par Dolorès, Anna a pu s’intégrer au groupe d’enfants et profiter pleinement des activités.
Les sponsors d’A Rett toi pour courir…
A ce jour, pour l’évènement « A Rett toi pour courir », l’Association au nom d’Anna a le partenariat de la ville de Marseille, de Paris, de l’Association Française du Syndrome de Rett, de l’association KIKOUROU, de l’association « Vivre aux éclats », de l’alliance des Maladies Rares, de l’entreprise pharmaceutique Roche, de Système U, de ERDF, de ARVAL,…
Article sur « Rett info »
Depuis le lancement du projet « A RETT toi pour Courir », l’ « Association Française du Syndrome de Rett » est très engagée aux côtés de l’association « Au Nom d’Anna ». Le journal « RETT Info », diffusé chaque trimestre auprès de toutes les familles membres de l’AFSR, fait un large écho à la course Lille-Marseille et engage ses lecteurs à…
Bravo Alim !!
« Au Nom d’Anna » félicite chaleureusement Alim Latrèche pour les médailles d’argent à l’épée et de bronze au fleuret qu’il vient de conquérir de haute lutte aux Championnats du Monde de Paris. « Au Nom d’Anna » avait invité Alim à présenter son sport lors de l’édition 2009 du Téléthon, organisée à Domène. Le public avait pu apprécier…
Au Nom d’Anna au marathon EKIDEN…
Dimanche 7 Novembre a eu lieu la 2ème édition du « Grenoble EKIDEN », un marathon en relais de 6 coureurs. 18 membres de l’association « Au nom d’Anna », tous vêtus du T-shirt d’Anna, y ont participé. Trois équipes de six coureurs ont été tirées au sort par Anouk. Chaque équipe a parcouru le marathon au gré de…
Week end en famille…
Le week end du 9 Octobre, Anna a eu la visite de ses grands parents de Belgique et de Marcel et Marie-Jeanne. L’occasion pour Anna de passer d’agréables moments en famille : séance au cirque Gruss, promenades, apéros,…..
Ouverture de la ligne Handy Ecoute
L’association « Au Nom d’Anna » est heureuse de vous annoncer l’ouverture d’ « HANDY ECOUTE », le point d’écoute téléphonique destiné aux familles touchées par le handicap. Le projet est né il y a environ deux ans, depuis cette date, neufs bénévoles membres de l’association travaillent pour le mettre en place. Le but est de soutenir les familles…
Un déplacement à Marseille…
Les parents d’Anna, Marie, Sonia et Eric, tous membres de l’association « Au nom d’Anna » se sont rendus à Marseille en juillet 2010. Ce déplacement avait trois objectifs : – Rencontrer l’équipe des chercheurs de l’INSERM (laboratoire où sont effectuées les recherches médicales sur le syndrome de Rett et d’autres maladies génétiques), et solliciter les scientifiques…