Pourquoi utiliser des souris comme modèle ? (Explication de Laurent Villard, chercheur pour le syndrome de Rett.) La recherche clinique, conduite à l’hôpital, est au premier plan pour décrire et comprendre les maladies humaines, qu’elles soient génétiques ou non. Cependant, ce type de recherche est rapidement limité par plusieurs facteurs : l’inaccessibilité de la plupart…
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Le 19 Mars, jouez pour Noé…
L’Association « Bébé Noé deviendra grand » a été créée en 2009 à la suite de la naissance de Noé. Noé, comme une cinquantaine d’enfants par an en France, est atteint d’une atrésie des voies biliaires (AVB), maladie chronique qui détruit le foie. Cependant, la seule chance de survie de ses petits patients reste la greffe hépatique….
Le forum des Associations
Pour la deuxième fois, l’Association « Au Nom d’Anna » a participé au forum des associations de Domène le samedi 4 Septembre. Les bénévoles avaient préparé un beau stand très coloré afin de communiquer sur la vie de l’association, ses manifestations et ses projets. Anna y est même venue faire un tour le matin. Nous en profitons…
Merci GEA…
Le bureau de l’Association et tout particulièrement les parents d’Anna remercient toute l’équipe de GEA pour leur engagement aux côtés de l’association, pour la qualité de leur manifestation et l’énergie qu’ils ont déployée. « Nous avons été très touchés qu’ils choisissent au nom d’Anna et nous leur souhaitons toute la réussite qu’ils espèrent et méritent. »
A Rett toi pour courir… lancement
Depuis plus d’un an l’association « Au Nom d’Anna » cherche un moyen d’amener un parrainage pérenne à la recherche scientifique concernant les maladies génétiques, le syndrome de RETT en particulier.L’idée retenue est l’organisation d’une course relais entre Lille et Marseille en avril 2011. Ce projet sera sportif : des coureurs aguerris se relayeront sur 15 étapes…
Les brûleurs de loups…
Comme nous vous l’avions annoncé le 18 mars, un groupe d’étudiants du GEA organisent le dimanche 11 avril une journée d’animations à la patinoire Pôle Sud dédiée à Anna et au syndrome de RETT. – 10h – 12h, diverses activités (enfants de moins de 10 ans et leurs familles dans le but de découvrir la…
Congrès mondial du Syndrôme de Rett
Du 10 au 13 octobre s’est tenu à Paris le 6ème Congrès Mondial sur le syndrôme de Rett. De nombreux intervenants, mondialement reconnus s’y étaient donné rendez-vous, tant dans le domaine de la recherche génétique que dans l’accompagnement paramédical. Si les perspectives de guérison sont encore bien lointaines, de nombreuses recherches visant à soulager le…
« Coquin » comme cochon d’Inde…
« Coquin » est un petit cochon d’Inde marron et blanc, qui vit depuis peu à l’IME d’Anna. Chaque jour, le groupe d’enfants nourrit Coquin : il mange des graines, du foin, des épluchures de légumes. C’est rigolo parceque comme il est très peureux, quand il y a du bruit ou des cris, il fait caca !!…
Stage à l’école de l’ADN (Marseille)
Pascal, le papa d’Anna s’est déplacé à Marseille du 12 au 14 septembre pour visiter « l’Ecole de l’ADN ». Cette association financée par l’AFM, l’INSERM et le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche propose gratuitement des formations pratiques en biologie pour les associations de maladies génétiques rares. Le but est d’offrir aux élèves des…
Reportage Syndrôme de Rett
Hier soir, au journal de 20h sur TF1, un reportage sur le Syndrome de Rett a été diffusé. Le voici… Syndrome de Rett_jt_tf1envoyé par dedwyg
Les séances de kiné…
Durant l’année qui vient de s’écouler, Anna était suivie par Nelly, une jeune kinésithérapeute du cabinet Chapuis à Domène. Ainsi 4 fois par semaine (à domicile ou au cabinet), Nelly exerce Anna à la marche, elle mobilise son pied, elle lui apprend à monter des escaliers, à se relever lorsqu’elle est à terre, elle lui…
Laissez des commentaires !!!
A tous ceux qui visitent le blog de notre petite Anna… N’hésitez pas à y laisser des commentaires (remarques, critiques, suggestions, simple coucou….) !!! Un blog est vivant s’il est interactif, si tout le monde y participe… Alors à vos plumes…